¿Qué es el alzheimer?
Bueno, Pues el alzheimer es una de las demencias que hay, es una enfermedad degenerativa. Se caracteriza fundamentalmente por la pérdida de la memoria. La pérdida de la memoria y de las capacidades ejecutivas. Se empieza perdiendo aquello que es más… más humano, o lo que nos caracteriza más como humanos, que es, pues el recuerdo, las capacidades de ejecutar planes, para elaborar cosas. Se van olvidando cosas progresivamente hasta que al final, el las últimas etapas, se nos olvida lo que es puramente ya, lo que es vivir. Los pacientes empiezan a no saber tragar, a no saber caminar, a quedarse mudos… Podríamos definirla como la enfermedad del olvido. Todo lo que has aprendido durante los sesenta o setenta primeros años de tu vida, lo empiezas a olvidar en orden inverso a como lo has aprendido.
¿Y qué es lo que se hace para la pérdida de la independencia?
Para la pérdida de la… te refieres a las que nosotros llamamos actividades básicas.
Sí
¡Eh? Es decir; la comida, a alimentación, la deambulación… Pues bueno, lo que se hace son…Primero, eh… lo que es fundamental como signo de las medidas preventivas. Es el momento en que los familiares, o cualquiera de los allegados empieza a notar algún síntoma, síntomas que al principio son un poco inespecíficos y que el propio paciente trata de… de esconder o de camuflar, como son las pérdidas de las cosas, los olvidos, el… el ir caminando por la calle y de repente encontrarse que no saben a donde van o dónde llegan. Pues bueno, pues ponerlo en conocimiento de… de su médico, porque si bien el alzheimer no se puede curar y ni el alzheimer ni las pérdidas de capacidad eh… de hacer una vida normal que con ello conlleva. Sí puede hacer que ese deterioro, esa pérdida de funciones sea l… más lenta de lo que sería normal si se deja su, ya digo. Entonces hay, eh… primero, tratamiento médico para evitar que esa enfermedad no pase tan rápidamente, tratamiento médico para que las alteraciones de la conducta o las alteraciones, eh… cognitivas que tiene el paciente se, eh.. se aminoren, es decir, se disminuyan, pues los pacientes, una de las cosas que tiene el alzheimer es que se vuelven, al encontrarse raros porque la cabeza no funciona, siempre lo achacan a otras cosas. Siempre piensan de que la gente es la que les esconde las cosas que ellos no saben donde están, que… que tratan de engañarles y empiezan a idealizar. Para eso también hay medicación. ¿Para hacer una serie de cosas?, pues bueno, para las actividades básicas de la vida diaria, como puede ser ayudarles a comer, eh… a vestirse, a Como primera instancia, y como primera medida suelen ser los centros de DIA. Son centros en que sirven para avisar a las familias de que esos pacientes son recogidos a unas horas de la mañana y devueltos a últimas horas de la noche. En esos sitios, lo que se permite es, bueno, pues en realidad es lo mismo: a darles de comer si no saben comer, porque se les olvida comer, no saben usar los cubiertos y tienden a coger la comida con la mano; no saben hacer las labores de aseo, ni asearse, ni ir al cuarto de baño… La gran mayoría de ellos empieza perdiendo, pues las capacidades de control, empieza a perder el control sobre la , sobre la defecación, pues bueno, pues cambiarles. Los centro de DIA lo que permiten es que las familias, por una parte, descansen y puedan hacer su labor eh… diaria, de trabajo o de vida; y por otra parte, que esos pacientes estén atendidos de una manera digna y humana. Posteriormente, cuando ya las necesidades de cuidados, porque el paciente está tan deteriorado que precisan un… ya control durante las veinticuatro horas, con las ayudas, eh… es decir, como los pacientes empiezan a perder movilidad ya para incluso, para levantarlos de la cama o para cambiarlos si hace falta, ayudas las técnicas, o medios técnicos que en una casa sería imposible tener, o el coste de tenerlo sería tremendamente elevado. Entonces, para eso se pasa a los segundos escalones, que son, digamos, las residencias. Los centros… los centros, digamos, sanitarios específicos para los pacientes con demencias o con limitaciones de ése tipo. ¿Qué medios hay? Pues hay medios para la movilización, pues hay medios mecánicos, como hay grúas especiales para que se les movilice sin hacerles daño, hay bañeras especiales, porque ellos no se pueden eh… subir o bajar de un sitio y si hace falta ponerles una bañera y que se pueda… Hay instrumentos especiales para… para ayudarles a coger la comida, o para ayudarles a comer, o para que aprendan a comer. Y eso las actividades. Para moverles, pues… sillas de ruedas, andadores… Según van perdiendo las capacidades se les va poniendo los medios para evitar eh… que el deterioro sea más rápido y para ayudarles, no para hacer las cosas por ellos, sino para ayudarles a que puedan hacerlo siempre y cuando sea posible, porque es fundamental para evitar el deterioro. Que ellos sigan haciendo lo que puedan. Por eso existen ejercicios de… de va ¡no!, de fortalecimiento cognitivo: de refrescar la memoria, de reforzarla para que no se pierda tanto, de sal de cosas. Entonces, para eso están, pues bueno, pues los psicólogos, los asistentes sociales. Ya, en cada campo, sean las actividades básicas de la vida diaria o las actividades intelectuales, se trabaja tratando de que ellos tengan o conserven la mayor parte de las capacidades hasta el máximo. Cuando ya la han perdido de tal manera que se vuelven un poco casi como vegetales, como un niño recién nacido al que hay que hacerle absolutamente de todo. Han perdido la capacidad de comunicarse, de caminar, de… de comer, de controlar sus esfínteres.
Y, ¿hay algún predominio de la enfermedad en hombres o en mujeres?
Pues, eh… hasta ahora… hasta ahora se suponía que había más en mujeres, pero la causa era… se supone que también era por la… sobre… para sobrevivir, es decir, debido a los problemas, pues como la guerra, como, eh… las enfermedades, como el trabajo, que supuestamente era más estresante, había más mujeres de edad avanzada que hombres. Entonces, la prevalencia era más que por eh… que por la enfermedad sea más prevalerte en sí. Ahora los estudios piensan que son más prevalentes en mujeres, pero sólo porque, como es una enfermedad que habitualmente se da en gente de edad avanzada, ya solo hay en gente… hay más gente de edad avanzada mujeres que hombres. Pero no es una enfermedad que tenga… desconocemos la causa, sabemos los síntomas que serán, pues bueno, el alzheimer es una enfermedad que no se puede diagnosticar mas que muerto, por autopsia. Lo que los médicos definimos es demencia tipo la enfermedad del alzheimer.
¿Pero no se puede saber si tiene alzheimer?
Hasta que estás muerto, no. Médicamente, hasta que estás muerto no. La enfermedad del alzheimer se define por la presencia de unos nódulos, unas lesiones que aparecen en el tejido cerebral. Pero eso no puedes hacerlo, no se ve con un escáner ni con un DEC. Se puede sospechar, porque hay pruebas, como son el “ESPE”, que es un tipo de TAC. ¿Sabéis lo que es un TAC, o una resonancia?
Sí.
Bueno, pues el ESPE lo que hace es que lo que mide dentro de una resonancia es, por así decirlo, el riego sanguíneo que hay en determinadas zonas del cerebro en ese momento. Se supone que, cuando nosotros ejercemos una actividad intelectual: pensar, razonar… hay zonas del cerebro en que no está tan separada como los músculos, pues la zona… pues la zona frontal, la zona parietal, que son relacionadas con las diferentes actividades. Si yo estoy ejerciendo, por ejemplo, estoy fijándome mucho en un cuadro, u os estoy mirando, concretamente, lo más probable es que el riego, la zona occipital, que es la zona de la vista y la zona de la neuroca, esté… haya más riego. Si estoy haciendo un razonamiento matemático de sumas o de… o de cálculos matemáticos complejos, o de relaciones complejas, mi zona frontotemporal tendrá más riego. Entonces, si te hacen un ESPE, y cuando te hacen ejercer, o sea, una prueba de inteligencia, no hay mucho riego, o se ve que… que el riego es deficitario, se supone que esa zona no funciona bien. Entonces, podemos llegar la sospecha, y también por la clínica. Por eso os he dicho que si queréis hablar sólo del alzheimer o de todas las demencias. El alzheimer es más típico que empiece con pérdidas de memoria, luego con alteraciones de conducta, luego con alteraciones del… de la marcha y de la evolución, y al final, pues acaba un poco como una persona como un vegetal. Otro tipo de demencias, como es la demencia de parkinsoniana, pues empieza con… con temblores, y luego si empieza… se… o sea, cada uno empieza… entonces, en base a la clínica que tengan, se sospecha una u otra Pero no hay ninguna prueba diagnóstica específica que te pueda decir que tienes un alzheimer a menos que se te haga una autopsia una vez muerto, se corte el cerebro, y se vean unas lesiones que son… se forman unas células nerviosas, eso ya lo sabéis, ¿no?, cómo se comunican.
Sí.
Bueno, pues lo que hace la enfermedad del alzheimer es que esa sinapsis entre célula y célula, se forman, por así decirlo, un conglomerado de una proteína que lo que hace es que impide que esas células se comuniquen. Claro, al principio, debido a los cientos de millones de células que tenemos, la comunicación funciona. Por eso, la gente sigue acordándose de hacer las cosas, pero cuando ya hay muchas conexiones afectadas, esa zona de recuerdo, o esa cosa que hacíamos, no sabemos donde está, porque el cerebro es incapaz de comunicarse. O sea, se sospecha, no hay eh… el diagnóstico clínico de la enfermedad del alzheimer sólo se puede hacer mediante biopsia, clínico no es el diagnóstico, seguro.
¿No se conoce de algún factor o algo que cause la enfermedad?
No, factor no. Lo que eh… se supone que hay eh… una serie de, de… condicionantes que pueden favorecerla. Pues la hace de más, hay estudios de la edad elevada. Hay cierta predisposición familiar, pero no se sabe si la predisposición familiar… Nos pasa lo mismo que lo que hacíamos con la edad, porque hay un código… hay un gen que, lo favorece o porque en ese entorno familiar es más fácil que se de. Al ser una enfermedad degenerativa, eh… mediada, ah… pues antes hablaban, pues del aluminio, del asbesto, de ciertas, o sea, de ciertas sustancias que podían favorecer la lesión eh… cerebral que se forme. No sabemos por qué se forma esa proteína, por qué decide una proteína que está en el organismo, digamos, hacer una especie de… de globo alrededor de la sinapsis nerviosas y… y estropearlas. ¿M? Entonces, eh… lo que sí se sabe o se sospecha que hay determinadas condiciones que lo favorecen. ¿En una familia se pueden dar más casos de alzheimer, y es más probable? Sí, pero tampoco sabemos si es porque hay algo que lo favorece o porque genéticamente, un gen, que todavía no sabemos que existe es el que favorece que tenga, o porque todos viven en un entorno en que el ambiente sea… haya aluminio, o haya plomo. O sea, una serie de metales que fijados a las neuronas pueden favorecer la degeneración cerebral. ¿M?
¿Y puede ser hereditaria?
Eh… no hay… o sea, no hay… clínicamente… clínicamente… histológicamente, que es lo que estaba diciendo: no. Hay, hay más en las familias, pero todavía no… no hemos descubierto qué gen es el que favorece que se produzca. O sea, hay un gen que sí se hace un estudio, es decir, que tiene más posibilidades. ¿M? Pero no… ni todos los que tienen esas de saber un alzheimer y mucha gente que l…, que lo desarrolla no tiene ese gen. O sea, clínicamente no hay una prueba que te pueda decir: “Usted va a tenerlo”; no, tiene más posibilidades que ese de tenerlo. Pero no es definitiva, por el momento.
¿Se está haciendo algún estudio para retrasar o para evitar la enfermedad?
Sí, sí. Hombre… hay, hay infinitos estudios. Yo creo que es una de las enfermedades neurológicas en la que más se está trabajando. Precisamente, por el… por la importancia que tiene, no sólo fisio… sociológica, clínica y económica. Es decir, como cada vez duramos más… de tiempo, se supone que al ser una enfermedad degenerativa, cada vez va a haber más gente afectada por esa enfermedad o de otro tipo. Se está tratando de probar vacunas. ¿Qué es lo que hacen las… que es lo que hacen las vacunas? Pues esas vacunan lo que tratan es, precisamente, de que se produzca esa proteína o aunque esa proteína esté circulando, que es una de las… uno de los genes que es lo que hacía es… lo que preguntabais antes, en estudios genéticos… la posibilidad es que si tienes un gen, tienes más posibilidades de que esa proteína se… se reproduzca. Y entonces, desde esa proteína se fije en las conexiones nerviosas y acabe produciendo el alzheimer.
¿Y cómo reaccionan las familias al enterarse de que un familiar tiene esta enfermedad?
Bueno, mmm… de entrada… de entrada, los familiares eh… prefieren buscar cualquier otra solución. La demencia de la enfermedad de tipo alzheimer es tan… todo el mundo ha oído hablar un poco lo que es, pero no se sabe lo que es hasta que tienes que convivir con un paciente que la tiene. Entonces, siempre prefieren oír cualquier otra alternativa. ¿M? Si hay eh… dices, pues no será una cuestión de que… de análisis, pues será una enfermedad de no será… Cuando ya no le queda más eh… remedio que asumirla, eh… lo que buscan es soluciones. Es decir, no hay nada que la cure, nada que la trate ni nada que… Normalmente, lala… la primera reacción suele ser con incredulidad, o… o con pocos ganas de creérselo. Prefieren no… no saberlo, y muchos, incluso aunque lo sepan, no llegan a entenderlo del todo bien, es decir, según el paciente va empeorando, no asumen que es una enfermedad que nunca va a mejorar; si un paciente que tiene alzheimer va a estar siempre hoy mejor que mañana, o mejor que dentro de unas semanas. Igual no se nota el declive de una manera eh… tan clara, pero siempre va a ir a peor. Entonces, siempre nos explican a los médicos en los hospitales: “Bueno, es que… le veo a mi madre la última vez… peor que la última ver que vine”. Entonces siempre digo: “No, señora. Y la próxima vez que venga probablemente la encontrara o igual que ahora o peor.
¿Puede crearse algún rechazo hacia el paciente?
Mmmm… Hay… Hombre… normalmente, nosotros conocemos de la enfermedad del cuidador. O sea, convivir con una persona en un domicilio que parece la enfermedad del alzheimer es tremendamente frustrante. No recuerda nada de lo que le has dicho. O sea, eh… el trata de hacer las cosas o bien, por instinto, o bien, porque es lo que piensa que debe hacer. Aunque contravenga las normas, pues de conducta, de educación, de, por ejemplo, le puede dar la gana y se puede poner en esta esquina o en mitad del salón. O sea, porque pierde el razonamiento de la educación, de estar de convivir con una persona eh… ¡ejem, ejem!(tos) en casa que te haga este tipo de cosas o que tengas miedo de que igual puedas dejar la venta… la puerta abierta, porque sale, Según sale ya de la manzana ya se ha perdido, ya no sabe ni donde está, ni cómo volver, ni la calle, ni como… de todos modos, de alguien que te parece tan normal de saber dónde está tu casa, de coger un teléfono por una esclerosis en su cabeza que no funciona. Entonces, convivir con una persona que para comer es un problema, porque te puede coger la comida con la mano o la escupe porque de repente decide que no le gusta el sabor y la escupe, que hay que cambiarle de… de… de higiene, tienes que hacerle toda la higiene porque él no puede. Eh… con los problemas que muchas veces hay problemas familiares porque el propio paciente el que no quiere que le ayuden, porque él piensa que está bien. Incluso pueden llegar a… no voy a decir agresión física, pero sí… muchas veces sí sueltan la mano muy rápidamente. Entonces, para eh… para una persona que piensa que le está ayudando, ve que el paciente no quiere que le ayuden y, aún sabiendo que necesita ayuda, que… que todo lo que él tapa, una de las… uno de los eh… muy comunes suele ser pensar que por que le grite, lo va a entender mejor. O sea, la enfermedad no entiende que no es que no oiga, sino que es incapaz de fijarlo en su memoria. Si lo comparamos con un ordenador, es que tiene una memoria RAM cero. Ya puedes decir lo que quieras, que te mirará, puede estar mirándote con una cara como de que te presta mucha atención. O sea, no se le queda fijado absolutamente nada de lo que tú le estás diciendo nuevo, y de los recuerdos que tenía se le están borrando. Eso, para la familia es tremendamente frustrante, aparte que se asocian, porque se pueden levantar treinta y dos veces a la noche seguidamente, y te pueden decir que quieren ir al cuarto de baño o tienes que tener las ventanas cerradas porque ellos piensan que pueden salir de casa por la ventana y no relacionan el peligro a que claro para la persona que vive con esto es tremendamente angustiante, frustrante y se llama de echo tenemos una patología que se llama la enfermedad del cuidador a la cual se le presta pues mas en los centros de día tratamiento psicológico a los familiares que son gente que todavía que conviven en casa que tiene que convivir con ellos entonces eso afecta mucho mas al cuidador que al propio paciente digamos que los que están aquí ya los que están en un sitio ya los que nosotros llamamos isitronizados es decir los que es ya estar en un centro pues ya la familia lo lleva mal por que es un familiar y ven que su padre el cual a representado su madre que a representado pues su educación su sistema y todo y ve que es una persona que muchas veces ni las reconoce y a lo mejor no sabe ni quienes son y por decirlo de alguna manera impropia y muchas veces puede empezar por empleando un vocabulario que completamente es inadecuado de gente que nunca a dicho una palabra o ningún taco en su vida o que se a portado de una manera muy normal y de repente un día empieza a lanzar unos juramentos que o sea los camioneros se quedan pequeños o se desviven completamente de ese insolvente le importa ni lo que dice ni lo que hace para un familiar si tuviese a tu padre o a tu madre haciendo eso pues es tremendamente frustrante y acaban con el nervio pues tratándoles a los cuidadores y a los familiares del paciente.
¿Y los familiares acuden a alguna asociación?
Si. De hecho hay varias bueno la fundamental es la de la enfermedad del paciente de la enfermedad del Alzheimer. La cual lo que se trata, digamos es un poco lo que hemos estado hablando ahora, de explicarles con que se van a enfrentar y que es lo que va a pasar para que no lo asuma mejor por que obviamente siempre se asume mal pero que no te llame esa alarma ni pienses que es todas esas cosas no les explicamos es que le va a pasar esto. No le va a pasar esto para que estén preparados sepan lo que tienen que hacer sepan al principio si están en casa o en su domicilio como pueden ayudar un poco a esa persona que esta perdiendo la cabeza pues bien mediante carteles en casa, quitando las alfombras que ay veces que se puedan caer o tropezar, o sea quitando todos los factores de riesgo, dejar cerradas las ventanas cerrar la puerta cuando se vayan a la noche y luego aparte ay varias técnicas sujeciones que son cosas que son ya pero fundamentalmente medida del enfermo del Alzheimer lo que hacen es eso explicarles la evolución que va a tener a su familia afectada por esa enfermedad.
¿Y aparte de las residencias hay algún centro para ayudar los pacientes o a las familias?
¿Aparte de las residencias?
Eso es algún centro de ayuda
A las familias hombre vamos a ver aparte de la asociación del Alzheimer tiene lo que te he dicho antes se llaman los centros de día que son centros por así decirlo son tutelados por la diputación en aquí en el país vasco son tutelados por la diputación y lo que hacen es precisamente descargarle esa ansiedad y de esa tensión y de esos cuidados a las familias durante el día desde pues primeras horas de la mañana se les recoge bueno vamos a recogerles a casa hasta media tarde o hasta primera hora de tarde noche. En esos centros pues se hace lo que os dicho antes se favorece mediante ejercicios que hacen los psicólogos de fortalecer la memoria para cuando te llegue un día a mal se les ayuda a cambiar, se les da de comer o sea hacen un vida como la que harían en casa pero para descargar a la familia en esos terrenos. También el asistente social y el psicólogo lo que hace es trabajar con la familia para precisamente para apoyarles por que sabe que la enfermedad del cuidador y luego aparte de eso los propios ayuntamientos y la diputación tiene antes de llegar digamos primero en el centro de día ay un escalón previo si puede llamar a la ayuda a domicilio pueden ser gestionados o bien por los ayuntamientos o bien por la diputación persona ajena a la familia pero lo que hace es que vas a casa a una horas durante día pues para ayudar a esa señora al aseo o sacarla a pasear o digamos mismamente para que la familia no este tan sobrecargada.
¿Cuál es la zona del país en la que hay más casos de Alzheimer?
La zona del país en la que más habrá es el País Vasco pero la razón te vuelvo a decir lo mismo o sea es decir es por que la supervivencia dentro de España en general era uno de los países después de Japón creo que dentro de poco van a estar igual que hay mas enfermos por 10 mil habitantes que es lo que se llama pero es por que la supervivencia de nivel sanitario y mas en el país vasco es muy alta tenemos mucha gente mucha edad o de edad elevada es mas probable que tengamos muchos mas pacientes de ese tipo.
¿Y el gobierno da las suficientes ayudas para tratar a los enfermos?
el gobierno hace lo que puede y yo no trabajo para el gobierno el problema es que es una enfermedad que tiene un coste humano y económico altísimo por que son pacientes con una gran dependencia o sea necesitan cuidados para todo encima son cuidados muy supervisados muy encima y muy profesionales por que tienes el riesgo de hacerles daño de lesionarles mas de lo que tienen y es como un bebe recién nacido pero de 80 años al cual se le asocia no la movilidad que es como una goma de un niño recién nacido que sino debido a parte de la demencia muchos tiene plubipatologias debido a la edad que ocurre todos esos factores asociados a la perdida de capacidad bolitiva o de actividades básicas que hace que en ellos sea mucho mas fáciles las caídas los traumatismos llevando a asociar pues fracturas de cadera o sea el costo para cuidar a un paciente de Alzheimer es un coste económico muy elevado. claro el departamento del gobierno dan las partidas lo que tienen es que claro si soy yo un familiar siempre me va a parecer que el gobierno hace poco como si tengo un hijo que quiera estudiar en EEUU siempre me va a parecer que hace poco por no pagarle los estudios todo el mundo cuando tiene un problema siempre siente que se hace poco por eso pero claro el problema es que el coste es tan tremendamente alto que no habría fondos en el gobierno para poder tratarlos y poder asumir el coste total por eso lo que mas incide es tratar de buscar las medidas preventivas, es decir, vacunas o tratamientos para ralentizarlo para que la cabeza del afectado funcione mejor durante mas tiempo.
¿Y ha habido casos de algún familiar que haya abandonado al enfermo?
si en residencias de únicamente tipo privado es mas difícil pero no imposibles y se han dado casos de pacientes que están en una residencia de la diputación o gestionada por los ayuntamientos que no tengan ninguna visita pueden aducir que están fuera que no tiene tiempo pero si hay gente que se les deja allí como… te cuentan aunque parezca así muy triste pero yo e hablado con pacientes que ha habido que llamarles por algo por que no tienen capacidad legal y la tutela tiene que tenerla algún familiar si ningún familiar quiere hacerse cargo tienes que comunicarlo para que sea el estado el que tomo la tutela de ese paciente. Si el estado o el familiar deciden de no hacer algo que le venga bien yo no puedo hacerlo.
¿El paciente con Alzheimer llega a morir por la enfermedad?
El Alzheimer no mata lo que mata son ninguna enfermedad en si mata nos morimos debido a enfermedad que ocurre pude caerse al estar inmovilizado es mas probable que le salgan ulceras estas se infectan por mucho que las trates ese foco de infección puede pasarse a la sangre y producir un neumonía o una enfermedad renal eso es lo que es lo que acaba produciendo la muerte hacen que el organismo se vayan deteriorando mas y el Alzheimer no mata, mata las consecuencias de esta enfermedad.
